のしりこ
(コメント:この絵のような美人だったら。人生はどう変化していたのだろう。)
のしりこ
趣味:物書き。本業:難病患者(線維筋痛症)で、車いす生活。
Aセクシュアル(Aセク/Aロマ)の人間。愛する猫様とともに暮らしている。
noteで文章を2年以上書いております。 →noteはこちら
※何かありましたら、メールフォームかricrckricrck@gmail.comまでよろしくお願いします。
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のしりこの歩み
ベルリン壁崩壊辺りで、ゆとり世代としてこの世に生まれる。
生後半年辺り:先天性股関節脱臼が発覚。(以後、13才まで通院・治療→完治)
18歳の夏:発達障害、アスペルガー症候群と診断される。二次障害に双極性障害(数年後、現在の主治医によって誤診だと判明)があると当時の主治医に言われる。
・この頃から、過剰な薬物療法により、医師のコントロールしやすいように5年以上抑うつ状態へ、強制的にされる。そして数年後、現在の主治医の元へ転院した際に、双極性障害ではないとハッキリ言われ、当時の主治医の誤診だったことが判明する。
・18歳から高熱で倒れるまでは、バイトや職業訓練などを何度も挑戦したが、体力が持たないため、長く続けることが難しく、誰にも言えずにひとりで極度の疲労感などの慢性疲労症候群に近い症状を抱え込んでいた。
2014年
・11月頃:外出先にて身体が急に動けなくなり、家族に身体を支えてもらいながら帰宅すると、38度以上の高熱が出ていた。同時に現在の症状が強く現れて、数日間寝込む。その後半年ほどは、殆どベッドから動けず、杖での(たまに車いす)生活になっていた。
2015年
・秋ごろ:猫様と出逢う。以後、猫様との暮らしがスタート。
2016年
・冬頃:当時の精神科の主治医が難病(今の線維筋痛症)を理解できず、治療方針が合わないため、転院をすることに。そして、現在の難病に理解がある精神科の主治医の元へ。
2018年
・症状で寝込みがちな日々の生活の中で、何か自分に出来ることを探しはじめる。
・9月2日:noteにて記事を書き始める
2019年:
・2月:Aセク/Aロマであることをnote記事にてはじめて書く。その時の記事はこちら。
・4月10日:noteにて、病名のない病気 彷徨う謎の症状シリーズをスタート。2020年
・1月:車いすユーザーへ。
・春から秋頃:ついに、診断が下り、線維筋痛症に。激痛を和らげるため、痛み止め(ロキソニンよりも強い薬)と針きゅうを始める→痛みが強くなり、針きゅうはおやすみに。
・10月14日:noteで一年半書いていた病名のない病気 彷徨う謎の症状シリーズ 第一章が終わり、第二章へ。
・10月23日:noteにて、不定期更新『旅の途中』をスタート。
・11月9日:サイトオープン。
・12月20日:ポッドキャスト『旅のあいまに (※現在の番組名:のしりこの旅のあいまに)』スタート。
2021年
2月:線維筋痛症の症状悪化に伴い、更新頻度低下のお知らせをする。(記事はこちら)
3月:顎関節症になる。ポッドキャストの更新が止まる。
・7月31日:ポッドキャスト『のしりこの旅のあいまに』半年ぶりに更新。再始動。
診断されている病気・障害
・線維筋痛症
(全身に常に激痛が走る病気。原因不明の病。国の指定難病にされてない難病。こちらのサイトにて詳しく載ってます。)
・発達障害
(アスペルガー症候群。)
・メニエール病
(5年前ほどから。耳鼻科にて診断される。現在は、放置気味。)
・感覚過敏
(外出時はサングラス・イヤホン必須。部屋では少し薄暗く。聴覚が敏感のため、無音か好きな音を垂れ流し。掃除機の音で逃げる。味覚が敏感すぎて、食べ物が偏食気味…などなど)
・ディスレクシア
(読み書き障害:本が読みづらい。最近になって読むコツを掴んだものの、未だに紙の辞書が苦手。)
・発達性協調運動障害
(靴紐・リボンなどを何度教わっても正しく結べない、など)
・顎関節症 New!!
(顎に痛みが走ったりする病気。原因は様々。実は、線維筋痛症と相性が良い病気。)
現在の症状
・常時ある症状
全身にわたる激痛、極度の疲労感、倦怠感、全身筋肉痛、頭痛…などなど
・一日数回程度のもの
吐き気、過呼吸、めまい、立ちくらみ…などなど
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現在、稼働中のものなど
・のしりこ Twitter(ricrck)
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その他Instagram(私の趣味用)
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・note(2年間くらい記事を書き続けています)
・はてなブログ(放置)
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